un viaggio lungo 45 anni

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Un Viaggio di 45 anni nel mondo della distrofia muscolare

1970-2015: quarantacinque anni di impegno sociale trasversale a quattro generazioni di persone.

Cosa permette una “sopravvivenza” così durevole?

La risposta sta nella storia stessa della nostra associazione, legata a doppio filo al contesto culturale e valoriale della nostra Comunità e, soprattutto, al grande spazio e significato che ha dato – e continua a dare – alle relazioni tra le persone. Quando ci si imbatte in eventi imponderabili e imprevedibili, è “normale” richiudersi nel proprio dolore, rintanarsi in luoghi che viviamo come protettivi, accoglienti e comprensivi. Ma il riscatto all’impotenza e lo spirito combattivo trovano senso e significato proprio nell’unirsi al di fuori di sé, nel confronto e nella relazione con l’altro. Trovare un senso che accomuna, sia esso personale che sociale, è la strategia di lotta quotidiana che ci può far avanzare e non soccombere. Questa lettura della nascita della UILDM sul nostro territorio è ben narrata dalle parole di Franco Bomprezzi: «La UILDM è nata storicamente per volontà dei famigliari delle persone con distrofia muscolare e nel corso dei decenni si è trasformata al punto da rendere protagonisti della vita associativa i distrofici stessi, come testimonia per primo Leonardo Baldinu… Un’associazione è un rifugio sicuro: è il luogo nel quale incontrare persone che hanno già dovuto e saputo affrontare la sfida di una malattia imprevista, di una diagnosi che si presenta come una condanna a vita, salvo poi, nel tempo, stemperarsi in condizione umana fino a diventare, addirittura, risorsa e speranza». E se questo è comprensibile per chi incarna il “problema”, cosa spinge amici, compagni occasionali, persone incontrate per “caso” ad affrontare il “Viaggio” associativo? La motivazione che spinge ciascuno di noi a intraprendere il Viaggio, in modo consapevole o inconscio, è sicuramente strettamente personale e legata all’educazione e alla cultura che ci appartiene. Ma, trasversalmente, appartiene ad ogni “volontario” una visione comune che porta a condividere, a stare “al fianco dell’altro”, a pensare un mondo possibile di relazioni significative e di spessore tra le persone. Così, in tutti questi anni, ciò che ho visto appartenere a tutti i soci, è la “tensione” verso l’altro e la consapevolezza della “sacralità” dell’essere umano. Sacralità che si esprime nel rispetto e nella gratificazione “di fare qualcosa” per l’altro con la stessa attenzione e cura che si ritiene importante per se stessi. Per i volontari della UILDM, per la peculiare disabilità fisica della malattia neuromuscolare, la fatica fisica è tanta; una fatica ripagata però dalla gratificazione del sentirsi parte di un microcosmo di comunità nel quale le parole amicizia e solidarietà trovano sostanza. Partecipare alla vita associativa significa impattare con le differenze, con molteplici personalità e… crescere dentro. Stare “dentro” alla UILDM è stato per diverse generazioni – e potrà esserlo per altre – un modo di vivere un microcosmo che potrebbe sembrare “circoscritto” e chiuso, ma che permette in realtà un abbraccio al “mondo” per l’attenzione e la riflessione che viene riposta nel mettere in atto tutte quelle azioni positive che vertono alla valorizzazione e alla qualità della vita. Questa UILDM ha messo in atto attività che hanno spaziato dalla famiglia alla scuola, al lavoro, alla palestra, al teatro, all’albergo, alla spiaggia, all’autodromo, al supporto sia esso emotivo che assistenziale, al gioco, al cinema, al piacere di sedersi a tavola e stare bene… insieme all’altro. Un turbinio di proposte per garantire, giorno dopo giorno, battaglia dopo battaglia, alle persone, a tutti noi una palestra di vita in cui riconoscersi e costruire una chiave di lettura personale della realtà che viviamo con la consapevolezza di perseguire l’Utopia di un mondo di relazioni possibili e migliori.

Gabriella Rossi Vice Presidente UILDM Monza